Loading...

Melding

Dit multimediaverhaal bevat video- en geluidsfragmenten. Zet het geluid aan.

Gebruik het muiswiel of de pijltjestoetsen om tussen pagina's te navigeren.

Swipe om tussen pagina's te navigeren.

Hier gaan we

Het verhaal van Fleur

Logo https://hu.scrollytelling.io/het-verhaal-van-fleur

Fleur Niemeijer

Naar boven

Volledig scherm

Ongeveer 60.000 mensen in Nederland hebben een scoliose: een bocht in hun wervelkolom. Wanneer deze bocht 45 graden of meer is, wordt vaak een operatie geadviseerd. Bij deze operatie wordt je wervelkolom met behulp van staven en schroeven vastgezet in de juiste positie.  

Miriam, Jildou en Sanne hadden alle drie een scoliose boven de 45 graden met als advies een operatie te ondergaan. Ondanks deze gelijkenissen hebben ze alle drie een compleet ander verhaal. Want wat doe je met dit advies? Ga je meteen onder het mes? Ook wanneer je geen rugklachten hebt en er kans is op complicaties? Of zoek je het in andere behandelingen? En wanneer er complicaties optreden, hoe ga je daar dan mee om?

Sluiten
Naar boven

Bij zowel Miriam, Jildou als Sanne werd de scoliose door iemand anders opgemerkt. Jildou was tien jaar oud toen haar vader steeds vaker zei: ''Jildou, sta nou eens recht'', terwijl Jildou het idee had dat ze al rechtop stond. Op een gegeven moment zijn Jildou en haar ouders toen langs de dokter gegaan. Daar bleek dat Jildou een scoliose had.  

De dertienjarige Sanne was op vakantie toen een vriendin tegen haar zei: ''Sanne, je staat een beetje scheef''. Na de vakantie is zij ook naar de dokter gegaan en kreeg ze hetzelfde te horen als Jildou: ''Je hebt een scoliose''.  

Miriam was zestien jaar oud toen ze zich steeds vaker ging storen aan haar uitstekende ribben. Toen ze voor haar opleiding verpleegkunde voor een inenting naar de huisarts moest gaf ze dit aan. De huisarts vroeg of ze naar voren wilde buigen en zag toen een duidelijke bocht in het bovenste gedeelte van haar wervelkolom: een scoliose.

Naar boven

Wat is een scoliose?

Volledig scherm

Een scoliose is een aandoening waarbij de wervelkolom één of twee zijwaartse krommingen vertoont. Bovendien draait de wervelkolom vaak ook nog eens om zijn lengteas waardoor de borstkas vervormt. Tijdens de groei kan deze bocht erger worden waardoor je klachten krijgt. Pijn in de rug of moeite met ademhalen zijn veel voorkomende klachten bij scoliosepatiënten.

Er zijn vier verschillende oorzaken voor een scoliose. De meeste scolioses zijn idiopatisch. Dit betekent dat de oorzaak onbekend is. 



Sluiten
Naar boven

Miriam was al zo goed als uitgegroeid toen haar scoliose werd ontdekt. Het dragen van een brace, een korset van stevig kunststof met als doel de verergering te stoppen, had dus niet veel zin meer. De keuze om het te laten opereren was daarom al snel gemaakt. ''Over de keuze: 'opereren of niet', heb ik niet lang hoeven nadenken'', vertelt Miriam. ''Ik wist dat naarmate ik ouder ging worden, ik alleen maar meer zou gaan inzakken. Ook had ik vaak last van mijn rug, zat kleding soms niet mooi en was ik sneller moe en buiten adem.''

Wanneer Miriam het litteken op haar rug laat zien, zie je niet meer dan een heel dun lijntje vanaf de bovenkant tot aan halverwege haar rug. ''De operatie ging bij mij als volgt. Ik werd één dag van tevoren opgenomen in het ziekenhuis. Er werden toen allerlei testjes gedaan. Een paar uur voor de operatie kreeg ik een pilletje waardoor ik heel vrolijk werd en allemaal paarse bloemen op het plafond zag. Toen ik wakker werd na de operatie zat ik nog steeds in een roes door de narcose en pijnstillers. Ik weet er dus vrij weinig meer van.''

''Na de operatie heb ik twee weken in het ziekenhuis gelegen. Bewegen is in het begin moeilijk, maar je moet er gewoon op vertrouwen dat het vanzelf weer goedkomt. Na de operatie werd ik mij er pas van bewust dat alles in je lichaam met je rug verbonden is. Elke beweging die ik maakte voelde anders omdat de bocht uit mijn rug was.''  

Naar boven

De bocht in Jildou haar rug was aanvankelijk 20 graden. Jildou was op dat moment nog jong en een brace was dan ook een goede optie. Nadat ze de brace drie jaar had gedragen, mocht hij af. De bocht was toch doorgegroeid. Toen de kromming 50 graden bleek te zijn adviseerde de dokter een operatie.

Ook Jildou moest zich één dag voor de operatie melden in het ziekenhuis voor verschillende testjes. De operatie ging goed en van de dagen na de operatie kan ook Jildou zich niet veel meer herinneren.

''Door de morfine weet ik bijna niks meer van de eerste tijd na de operatie. Wel weet ik dat de dokter op een gegeven moment een aantal testjes ging doen. Ik moest mijn tenen bewegen, maar voelde niks. Gelukkig werd ik al snel gerustgesteld. Mijn tenen bewogen wel, maar ik voelde het nog niet door de morfine. Na een week mocht ik naar huis.''

Hoewel de operatie bij Jildou goed leek te zijn gegaan, kwam ze er al snel achter dat er toch iets mis was. ''Toen ik al een tijdje thuis was werd ik op een avond erg misselijk. Ik ging naar de wc en ben toen flauwgevallen. Het bleek dat ik een infectie had op één van de stangen in mijn rug. Dit kwam waarschijnlijk door het feit dat ik geen milt heb, en je milt helpt infecties te voorkomen. Ik kreeg zware antibiotica en op een gegeven moment leek de infectie voorbij te zijn. Tot twee jaar later...''

''Afgelopen jaar kwam er een plekje op mijn litteken. De artsen in Groningen hadden nooit eerder meegemaakt dat een patiënt twee jaar na de operatie met dit probleem kwam. Er is toen overlegd met artsen in Utrecht en verschillende microbiologen die alles af weten van bacteriën. Uiteindelijk kwamen ze tot de conclusie dat ze de stangen eruit moesten halen, alles schoon zouden maken en in dezelfde operatie er weer nieuwe stangen in zouden zetten.

''Toen ze mijn rug openmaakten tijdens de tweede operatie zagen ze dat de infectie nog veel erger was dan ze hadden verwacht. De schroeven zaten zelfs los. De chirurg heeft toen mijn ouders gebeld en met ze overlegd. De stangen zijn er toen niet opnieuw ingedaan zoals het plan was.

Zelf kreeg ik pas door dat er iets aan de hand was toen ik wakker werd en ik aan de verpleegkundige vroeg hoe laat het was. Zij zei: ''3 uur'', terwijl de operatie pas rond zes uur afgelopen zou zijn. Toen mij later alles werd uitgelegd, ben ik erg geschrokken.''

''De stangen laten ze er nu uit. Op zich zou dit goed moeten gaan, omdat ik ze twee jaar lang wel in mijn rug heb gehad en mijn rug daarom sterk genoeg zou moeten zijn. Het is nu afwachten of mijn rug recht bijft staan.''

Naar boven
Sluiten
Voor/na weergave

Start de voor/na weergave

Naar boven

Op het moment dat de bocht in Sanne's rug werd ontdekt was deze al 45 graden. Ook zij heeft de drie jaren daarna met een brace rondgelopen. Desondanks is de bocht daarna weer toegenomen en kreeg ze een halfjaar geleden te horen dat een operatie toch noodzakelijk leek.

''Toen ik hoorde dat ik toch geopereerd moest worden barstte ik in tranen uit. Ik houd heel erg van bewegen en vind het idee dat ik vastgezet word in mijn rug helemaal niks. Ik heb op dit moment nog steeds niet veel rugklachten, dus het voelt ook raar om het dan wel te laten opereren.''

''Mijn moeder is na het gesprek in Groningen gaan googelen op andere mogelijkheden. Toen kwam ze uit bij de scoliosekliniek in Zwolle. Hier heb ik mij voor ingeschreven. Twee weken lang moest ik elke dag naar deze kliniek van 9 uur 's ochtends tot 4 uur 's middags. Ik werd ingedeeld in een groepje met zes andere mensen met een scoliose. We moesten oefeningen doen die je houding verbeteren en je rug sterker maken. Ook gingen we dagelijkse dingen doornemen zoals zitten, opstaan en bukken. Ik sprak daar met een meisje dat eerst een bocht had van 34 graden en nu van 30 graden. Dat heeft mij erg gemotiveerd.''

''Nu moet ik vijf dagen per week één uur lang die oefeningen doen. Natuurlijk is het lastig om dit vol te houden, maar het móet gewoon. Tijdens de oefeningen zet ik een leuk muziekje op en dan gaat de tijd best snel voorbij.''

''In maart heb ik weer een afspraak in Groningen. Ik ben heel erg benieuwd of de bocht dan kleiner is geworden. Als de dokter dan nog steeds zegt dat ik het moet laten opereren, ga ik er wel serieus over nadenken. Maar als deze oefeningen voldoende werken, zou dat heel erg fijn zijn.'' 

Naar boven

Volledig scherm

Of je je nu laat opereren of het in andere behandelmethodes zoekt: als scoliosepatiënt is het belangrijk om je goed te laten voorlichten over de mogelijkheden zodat je een weloverwogen keuze kunt maken. 

Sluiten
Naar boven
Scroll om door te gaan
Swipe om door te gaan